Demonstration im Liegen – Unsere Zeit läuft ab. Unser Leben zerrinnt.
Versorgung, Aufklärung und wirksame Forschung für ME/CFS – JETZT!
Nach dem eindrucksvollen Erfolg der ersten LiegendDemo in Thüringen im Mai 2025 laden wir auch in diesem Jahr wieder zur LiegendDemo auf dem Jenaer Holzmarkt ein. Am 12. Mai 2026 von 15:30 bis 16:30 Uhr setzen wir erneut ein starkes Zeichen der Solidarität mit allen ME-Betroffenen – im Liegen aber sichtbar.
Diese Demonstration ist ein öffentlicher Notruf. Sie richtet sich an Politik, Medien und Gesellschaft. Für Menschen, die selbst kaum noch sprechen, geschweige denn protestieren können.
Was ME/CFS bedeutet
ME/CFS ist eine schwere multisystemische, chronische Erkrankung, für die es derzeit keine Heilung gibt. Schon geringe Belastung kann zu massiven, teils dauerhaften Verschlechterungen führen. Viele Betroffene sind hausgebunden und vollständig bettlägerig. Licht, Geräusche oder Gespräche können den Zustand weiter verschlechtern.
Die Lebensqualität gehört zu den niedrigsten aller bekannten Erkrankungen und wird oft mit der von Menschen mit Krebs oder AIDS im Endstadium verglichen. ME/CFS ist seit 1969 von der WHO anerkannt. Dennoch fehlt bis heute ausreichendes Handeln in Medizin, Pflege und Versorgung.
Für viele Betroffene fühlt sich diese Krankheit an wie lebendig begraben zu sein.
Warum wir demonstrieren
Menschen mit ME/CFS werden bis heute unzureichend versorgt oder oft nicht behandelt. Viele Betroffene finden keine Ärztinnen oder Ärzte, die ihre Erkrankung behandeln. Dieses strukturelle Versagen hat unzählige Lebensläufe zerstört, Existenzen vernichtet und in manchen Fällen Menschen das Leben gekostet.
Allein im Jahr 2023 wurden in Deutschland auf Basis von Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung KBV über 620.000 kassenärztliche Behandlungsfälle dokumentiert. Durch fehlende Versorgung und Fehldiagnosen besteht dabei eine hohe Dunkelziffer.
Worum es uns 2026 geht
2026 geht es um das, was im Hier und Jetzt gebraucht wird. Versorgung, Anerkennung und Aufklärung.
Nicht irgendwann. Nicht nach weiteren Forschungsergebnissen oder Studien. Sondern JETZT!
Menschen mit ME/CFS brauchen jetzt eine krankheitsangemessene medizinische Versorgung, Unterstützung im Alltag und in der Pflege sowie eine soziale Absicherung, die sie nicht weiter zermürbt. Und all das ist heute auch möglich. Es scheitert nicht an den Möglichkeiten oder am Wissen, sondern an der praktischen Umsetzung, am Willen und an der Politik.
Viele Betroffene erhalten keine oder nur unzureichende Pflege, haben keinen Arzt und werden mit den Folgen allein gelassen, ebenso wie ihr Umfeld. Das politische Schweigen verschärft diese unhaltbare Situation weiter.
Programm
Die LiegendDemo 2026 wird, wie im vergangenen Jahr, vielfältig gestaltet sein:
Redebeiträge von Expert:innen, Betroffenen und Unterstützer:innen
Infostand mit umfangreichem Informationsmaterial verschiedener Organisationen
Symbolische Teilnahme für bettlägerige Erkrankte durch Steckbriefe auf Decken und Isomatten
Musik und kreative Beiträge aus der ME/CFS-Community
Bestätigte Redner 2026
Wir freuen uns sehr, dass uns auch in diesem Jahr wieder hochkarätige Expert:innen aus Medizin und Forschung unterstützen:
Prof. Dr. rer. nat. Christian Puta
Kommissarischer Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin und Gesundheitsförderung, Friedrich-Schiller-Universität Jena
Prof. Puta forscht zu Immunbiologie und Physiologie körperlicher Aktivität, mit besonderem Fokus auf post-infektiöse Langzeitfolgen und Post-Exertionelle Malaise (PEM). Er ist Mitglied des Verbundforschungsprojekts „WATCH“, das sich mit Post-COVID und ME/CFS beschäftigt, und untersucht die interventionelle Kontrolle körperlicher Intoleranz mittels tragbarer Diagnostik.
Prof. Dr. med. Philipp Reuken
Oberarzt, Klinik für Innere Medizin IV (Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie), Universitätsklinikum Jena
Prof. Reuken leitet die Post-COVID-Ambulanz am Universitätsklinikum Jena, einem der ersten interdisziplinären Post-COVID-Zentren bundesweit. Seine Forschungsschwerpunkte liegen auf Langzeitfolgen von Infektionserkrankungen, insbesondere neuropsychologischen Symptomen und ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektion. Unter seiner Leitung wurden bereits knapp 3.000 Patient:innen mit Post-COVID-Syndrom umfassend diagnostiziert und betreut.
Dr. med. Bruno Kolterer
Kinderkardiologe, Kinderherzpraxis Erfurt
Dr. Kolterer ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie für Innere Medizin und Kardiologie. Mit seiner kinderkardiologischen Expertise bringt er eine wichtige Perspektive in die Diskussion ein, da ME/CFS auch viele junge Patient:innen betrifft und häufig nach Infektionen im Kindes- und Jugendalter auftritt.
Katrin Göring-Eckardt auf der LiegendDemo 2025 in Jena.
Inklusive Teilnahme – Auch wenn Sie nicht vor Ort sein können
Ein zentrales Anliegen der LiegendDemo ist es, allen Betroffenen eine Stimme zu geben – auch denen, die zu krank sind, um persönlich teilzunehmen.
„Auch wer nicht körperlich dabei sein kann, wird symbolisch vertreten.“
Wir erstellen wieder Steckbriefe, die wir stellvertretend für Sie auf Decken oder Isomatten legen. Ihre Botschaft, Ihre Geschichte, Ihre Forderung – alles wird sichtbar gemacht.
Infostand
Wie bereits im vergangenen Jahr wird es auch 2026 einen umfangreichen Infostand auf dem Holzmarkt geben. Dieser wird betreut von engagierten Angehörigen und mild betroffenen ME-Patient:innen.
Am Stand erhalten Sie:
Informationsmaterialien verschiedener Organisationen (ME-Hilfe e.V., Fatigatio e.V., Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, NichtGenesenKids u.v.m.)
Kontakte zu Selbsthilfegruppen
Hinweise zu Petitionen und Unterstützungsmöglichkeiten
Persönliche Ansprechpartner:innen für Ihre Fragen
Der Infostand hat sich 2025 als unverzichtbarer Anlaufpunkt bewährt – ein Ort der Vernetzung, Information und gegenseitigen Unterstützung.
Presse & Öffentlichkeit
Die LiegendDemo 2025 fand ein starkes Echo in der regionalen Presse. Die Ostthüringer Zeitung (OTZ) berichtete ausführlich und dokumentierte die bewegende Demonstration in einer eindrucksvollen Fotostrecke. Diese mediale Aufmerksamkeit trägt entscheidend dazu bei, ME/CFS aus der Unsichtbarkeit zu holen.
Auch 2026 werden wir wieder gemeinsam dafür sorgen, dass die Stimmen der Betroffenen gehört werden – von der Öffentlichkeit, von der Politik, von der Medizin.
Musik, die uns verbindet
2025 entstanden nach der LiegendDemo die bewegenden Songs „Was du nicht siehst“ und „Mama, was ist das?“ von Molly, selbst schwer betroffen von ME/CFS. Die Lieder, komponiert mit viel Gefühl und mithilfe von KI arrangiert, machen sichtbar, was Worte oft nicht ausdrücken können.
„Musik, die uns sichtbar macht. Entstanden nach der ersten LiegendDemo in Jena. Getragen von Adrenalin, Hoffnung und Verbundenheit.“
— Molly (Betroffene)
Die Songs stehen kostenlos zur Verfügung und dürfen frei für Demos, Awareness-Projekte oder andere ME/CFS- und Long-COVID-Initiativen genutzt werden – auf YouTube, Instagram (@Tee_mit_Molly), Spotify und weiteren Plattformen.
Kurzzusammenfassung
Datum & Uhrzeit: 12. Mai 2026, 15:30 – 16:30 Uhr
Ort: Holzmarkt Jena
Ziel: Forderung nach mehr Forschung, Anerkennung und Versorgung für ME/CFS
Programm: Redebeiträge von Expert:innen (Prof. Dr. Puta, Prof. Dr. Reuken, Dr. Kolterer), Schilderungen von Erkrankten und Angehörigen, Infostand, Musik, symbolische Beteiligung für bettlägerige Erkrankte
Inklusion: Symbolische Vertretung durch Steckbriefe auf Decken/Isomatten für alle, die nicht vor Ort sein können
Diese Demonstration ist ein Notruf
Viele der Menschen, um die es hier geht, liegen zu Hause, oft im Bett, oft isoliert. Die LiegendDemo macht ihre Stimmen öffentlich hörbar und erhöht den Druck auf Politik und Gesellschaft, jetzt zu handeln.
Unsere Zeit läuft ab. Unser Leben zerrinnt.
„Wir machen deutlich, dass wir da sind – auch wenn wir liegen müssen. Sichtbarkeit ist unser erster Schritt.“
Werden Sie Teil dieser wichtigen Bewegung. Ob liegend vor Ort, symbolisch vertreten oder als Unterstützer:in am Infostand – jede Form der Teilnahme zählt.
Gemeinsam machen wir ME/CFS sichtbar.
Gemeinsam fordern wir Veränderung.
Gemeinsam sind wir stark – auch im Liegen.
Danke, dass du hinschaust. Danke, dass du nicht weggehst.