In Kürze
Wir sind vier Personen, Betroffene (ME/CFS und Long Covid), Angehörige und Allies. Wir haben diese Webseite aufgebaut und betreuen sie unbezahlt. Wir möchten mit dem Aktionskalender ME/CFS_Post-Vac_Long Covid alle unterstützen, die sich für eine gute Versorgung und engagierte Forschung für Betroffene von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronische Fatigue Syndrom)Fußnote 1, Long CovidFußnote 2 und Post-VacFußnote 3 einsetzen. Der Aktionskalender ist an keine Organisation gebunden.
Warum gibt es den Aktionskalender ME/CFS_Post-Vac_Long Covid?
Der Aktionskalender stärkt die Gesundheitsproteste rund um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronische Fatigue Syndrom)Fußnote 1, Long CovidFußnote 2 und Post-VacFußnote 3. Bisher waren Informationen zu Aktionen und Protesten der Betroffenen auf unterschiedlichen Plattformen (Instagram, X, Facebook etc.) verstreut und daher nicht zusammen und ohne User-Account schwer auffindbar.
Im Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac
kannst du Informationen zu Demos, politische Aktionen, Betroffenen-Organisationen, Konferenzen und ähnlichen Events an einem Ort nachschlagen.
kannst du Termine nach OrtFußnote 4, Datum, Art und Teilnahmemöglichkeit (online/vor Ort) filtern.
Außerdem sollen Gruppen, Organisationen und Initiativen bald eigene Events selbst eintragen und mit ihren Webseiten und/oder Social Media Posts verlinken können. Perspektivisch kannst du die Veranstalter*innen und Teilnahmeinformationen (z.B. Infektionsschutz oder Anmeldefristen) von Events einsehen.
Wir möchten gern weitere Elemente im Aktionskalender integrieren wie Mehrsprachigkeit oder den Verweis auf Online-Petitionen. Die Umsetzung ist abhängig von unseren Kapazitäten und dem Feedback aus der Community.
Wir bemühen uns, die Webseite möglichst übersichtlich zu gestalten und Barrieren für Nutzende zu reduzieren. Alle Einträge werden vor Veröffentlichung von uns gecheckt.
Warum liegt der Schwerpunkt des Aktionskalenders auf Protest, Aktionen und Selbsthilfe?
Protest, Aktionen, Selbsthilfe sind der Motor für Veränderung. Betroffene von ME/CFS, Long Covid und Post-Vac fordern
Forschung,
ärztliche Versorgung,
Therapiemöglichkeiten,
Aufklärung/Awareness,
Prävention,
gesellschaftliche Anerkennung und soziale Absicherung.
Gemeinsam mit Unterstützer*innen organisieren sie Demonstrationen, gründen Vereine und erzählen öffentlich von ihren Erfahrungen. Sie sprechen mit Mediziner*innen und Politiker*innen. Sie starten Petitionen und Aufrufe. Sie tauschen sich in Selbsthilfegruppen aus und stehen im Alltag für sich ein – oft unter der Gefahr, dass sich ihr Zustand weiter verschlechtert. Wir sind inspiriert von der breiten Organisierung und möchten mit dem Aktionskalender gern dazu beitragen.
Welche Art von Veranstaltungen findest du im Kalender?
Der Aktionskalender versammelt Proteste, Aktionen, Konferenzen, Ausstellungen, Filme u.v.m. rund um ME/CFS, Post-Vac und Long Covid. Auch die Veranstalter*innen bilden ein breites Spektrum von Betroffenen-Organisationen und Initiativen, Selbsthilfegruppen, Künstler*innen, Forschenden, u.v.m. ab. Ziel ist die übersichtliche Darstellung von Veranstaltungen zu allen Belangen der Menschen, die mit ME/CFS, Post-Vac und Long Covid leben.
Warum checken wir die Inhalte dieser Seite vor Veröffentlichung?
ME/CFS, Post-Vac und Long Covid sind komplexe multisystemische Krankheiten. Es ist uns wichtig, dass alle Veranstaltungen und Angebote im Aktionskalender prinzipiell mit den Erkenntnissen biomedizinischer Forschung vereinbar sind. Aus diesem Grund sehen wir uns alle Einträge an, bevor sie im Kalender veröffentlicht werden.
Wir prüfen Veranstaltungen nicht im Detail, stehen manchmal unter Zeitdruck und kennen nicht alle Zusammenhänge und Akteur*innen. Im Zweifel entscheiden wir uns für eine Veröffentlichung. Dennoch behalten wir uns vor, Veranstaltungen, die Erkenntnisse und Belege biomedizinischer Forschung gezielt negieren oder pseudowissenschaftliche Ansätze propagieren, nicht aufzunehmen oder zu entfernen. Dieser Ansatz steht im Einklang mit der großen Mehrheit der Patient*innenorganisationen.
Hinweise zu problematischen Inhalten nehmen wir ernst. Wir freuen uns auch über Hinweise von Akteur*innen, die nicht wollen, dass ihre eigenen Veranstaltungen durch den Kalender verbreitet werden.
Der Aktionskalender ist eine Plattform, um Termine übersichtlich zugänglich zu machen. Wir sind als Betreiber*innen nicht für die Inhalte der Veranstaltungen verantwortlich, die auf dieser Seite präsentiert werden.
Informationen zu Veranstaltungen werden nicht automatisch aktualisiert. Bitte checkt sicherheitshalber immer die Seiten der Veranstalter*innen selbst, wenn ihr eine Teilnahme plant.
Wie gehen wir mit Feedback und Rückmeldungen um?
Wir freuen uns über Feedback, Kritik und Hinweise. Diese können technische Aspekte betreffen, insbesondere Barrieren, oder inhaltliche Punkte. Rückmeldungen aus der Betroffenen-Community haben für uns eine besonders hohe Priorität.
Wir besprechen alle Rückmeldungen und lassen sie in unsere Arbeit einfließen. Wir nehmen uns Zeit, um auf Nachrichten zu antworten. Wir sind eine kleine Gruppe, die das Projekt ehrenamtlich betreut. Deshalb kann es einige Zeit dauern, um ein Thema zu diskutieren, Änderungen anzupassen und auf Nachrichten zu antworten.
Wir entwickeln die Webseite stetig weiter. Dabei orientieren wir uns an den Kapazitäten, die wir als Gruppe haben. Das heißt: Veränderungen sind möglich und brauchen die Zeit, die sie brauchen. Am wichtigsten ist uns, die Grundfunktionen so zugänglich wie möglich zu gestalten.
Warum brauchen wir mehr Forschung, Versorgung und Therapieangebote ME/CFS, Long Covid und Post-Vac?
Allein in Deutschland sind mehr als 650.000 Menschen an ME/CFS und über 870.000 Menschen an Long Covid erkrankt.Fußnote 1 Eine Vielzahl weiterer Menschen leidet an Post-Vac.Fußnote 2
ME/CFS, Long Covid und Post-Vac sind schwere Krankheiten des Nerven- und Immunsystems.Fußnote 3 Sie können verschiedene Formen annehmen. Zu den häufigsten Symptomen gehört die sogenannte Post-exertionelle Malaise (PEM), ein tiefer Erschöpfungszustand nach geringen Belastungen wie Duschen, Gesprächen oder Stehen.Fußnote 4 Hinzu kommen oft starke Schmerzen, Schwindel und sehr unterschiedliche weitere Symptome. ME/CFS und Long Covid können tödlich sein.
Bis heute erhalten Betroffene der Krankheiten spät oder keine Diagnose, in den meisten Fällen auch keine ausreichende gesundheitliche Versorgung oder soziale Teilhabe. Nur wenige Ärzt*innen verfügen über faktenbasiertes Wissen zu den Krankheiten.
Warum fassen wir die Krankheiten ME/CFS, Post-Vac und Long Covid zusammen?
Uns ist bewusst, dass es sich bei ME/CFS, Post-Vac und Long Covid um unterschiedliche Krankheiten handelt, auch wenn sie Überschneidungen in Hinsicht auf mögliche Symptome aufweisen. Betroffene von ME/CFS warten seit 1968 auf angemessene Forschung, Versorgung und Therapie. Seit Beginn der Corona-Pandemie kommen zahlreiche an Long Covid und Post-Vac erkrankte Menschen hinzu. Alle leiden unter der katastrophalen Versorgungslage und alltäglicher Stigmatisierung. Wir sind überzeugt, dass die Betroffenen von krankheitsübergreifender Organisierung und Solidarität profitieren, auch wenn die Krankheitsbilder in der Forschung und Aufklärung getrennt betrachtet werden müssen.
Häufig gehen mit ME/CFS, Post-Vac und Long Covid zusätzliche Krankheiten („Komorbiditäten“ genannt) einher. Dazu gehören zum Beispiel kraniokervikale Instabilität (KKI), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), posturales Tachykardiesyndrom (POTS) oder Small-Fiber-Neuropathie (SFN). Betroffene sind oft ähnlicher Stigmatisierung ausgesetzt oder werden mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Wir freuen uns über Beiträge aller Communities zum Kalender, deren Veranstaltungen im Zusammenhang mit den Bewegungen zu ME/CFS, Long Covid und Post-Vac stehen.
Wie finanzieren wir den Aktionskalender?
Im Dezember 2025 haben wir ein Crowdfunding gestartet. Bis Mai 2026 haben 59 Menschen insgesamt etwas mehr als 3.000 Euro gespendet. Diese Summe deckt die grundlegenden Kosten für das erste Jahr. Danke an alle Spender*innen!! 💙 Euer Geld ermöglicht:
die Gestaltung und Programmierung der barrierereduzierten Webseite des Aktionskalenders,
das Webseiten-Hosting für das Jahr 2026 und
das dazugehörige E-Mail-Konto für das Jahr 2026.
Wir freuen uns über weitere Spenden für das Projekt. Damit können wir die Funktionen der Webseite erweitern und Promo-Material wie etwa Sticker finanzieren. Wenn du mehr und regelmäßig spenden kannst, empfehlen wir zudem das Spendenabo der ME/CFS Research Foundation.
Wer sind die Macher*innen diese Seite?
Die Kalender-Crew hat sich im März 2025 gegründet und besteht aus vier Personen - Betroffenen (ME/CFS und Long Covid), Angehörigen und Allies. Wir wohnen alle vier in Berlin.
Wir haben die Webseite konzipiert und entwickeln sie laufend weiter. Wir organisieren uns in Planungstreffen und sprechen mit verschiedenen aktiven Communities. Diese Arbeit machen wir unbezahlt. Auch die redaktionelle Betreuung der Webseite übernehmen wir ehrenamtlich.
Keine*r von uns hat einen medizinischen Abschluss oder verdient Geld im Gesundheitssektor. Der Aktionskalender ME/CFS_Post-Vac_Long Covid ist an keine Organisation gebunden.
Wir möchten mit dem Kalender alle unterstützen, die sich für eine gute Versorgung und engagierte Forschung einsetzen. Wir wünschen uns, dass die Unterversorgung und Stigmatisierung von Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post-Vac bald der Vergangenheit angehören – hier und überall. 💙