LiegendDemo

Auf geht‘s zur LiegendDemo!

Wir rufen auf am 09. Mai 2026 um 14:00 Uhr am Hallplatz in Nürnberg für eine bessere Versorgungslage für ME/CFS Erkrankte auf die Straße zu gehen.

Bei den LiegendDemos demonstrieren wir – wie der Name schon sagt – im Liegen.

Damit machen wir sichtbar, was für viele von uns Alltag ist: Unser Leben spielt sich häufig im Bett oder auf dem Sofa ab. Was für andere unsichtbar bleibt, prägt unseren täglichen Kampf mit der Krankheit.

Leider ist ME/CFS bis heute eine weitgehend unerforschte Erkrankung, für die es nur wenige medizinische oder pflegerische Angebote gibt. Viele vielversprechende Studien werden nur unzureichend mit Forschungsgeldern gefördert. Die Patienten werden größtenteils sich selbst überlassen. Nicht nur wird ihnen der Zugang zu Behandlungsversuchen mit Off-label-Medikamenten verwehrt, sie erhalten oft nicht einmal die zugelassene Standardtherapie für ihre vielfältigen Symptome. Die Liste der Probleme ließe sich endlos fortsetzen.

Am 9. Mai gehen in knapp 40 Städten Betroffene und Angehörige für mehr Aufklärung und Hilfe auf die Straße. Wir wissen, dass sich in der Politik nur etwas bewegt, wenn Druck von unten ausgeübt wird. Gemeinsam mit euch möchten wir an diesem Tag ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit, Anerkennung, Aufklärung und Forschung im Hinblick auf ME/CFS setzen.

🛏 Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplexer Name für eine schwere, komplexe, chronische Multisystemerkrankung mit vielen verschiedenen Symptomen, die bisher leider kaum erforscht ist. Das Leitsymptom ist eine nach Belastung einsetzende starke Zustandsverschlechterung, die als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet wird. Schon geringe körperliche, kognitive oder soziale Belastung kann zu einer massiven und langanhaltenden Verschlechterung des Zustands führen.

@liegenddemo

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