Endlich gesehen? Hoffnung für ME/CFS-Betroffene Finally Recognized? Hope for People with ME/CFS
- Vortrag/Panel
Freitag
Anmeldung über Link zur Veranstaltung.
ME/CFS-Patient*innen kämpfen für Sichtbarkeit und um ihr Leben: Jahrelang wurden ME/CFS -Betroffene von Politik und Gesundheitssystem im Stich gelassen. Nun kommt Schwung in die Forschung – für manche zu spät, andere können noch hoffen.
Licht, Geräusche, Berührungen – für Mia kaum noch zu ertragen. Jahrelang zwingt ME/CFS sie in Dunkelheit und Isolation. Ihre Schwester Johanna gibt ihre eigenen Zukunftspläne auf, um Mia zu unterstützen. Um die Hoffnung nicht zu verlieren, malen Mia und Johanna für jeden guten Moment einen Stern an die Wand.
„Freu dich nicht zu spät“ – das war Kathis Lebensmotto. Ihre Freundinnen Joana und Johanna beschreiben sie als Freigeist, die das Leben geliebt hat. Bis ihre ME/CFS- Erkrankung ihr genau dieses Leben genommen hat: 24/7 im Bett und im eigenen Körper gefangen. „Sie hat sich verabschiedet mit den Worten, dass sie doch so gerne leben würde, aber gehen muss, weil sie einfach nicht mehr kann,“, erinnern sich ihre Freundinnen.
Nur zwei Geschichten von weltweit schätzungsweise 40 Millionen Betroffenen weltweit – 650.000 davon in Deutschland. Diese Zahlen veröffentlicht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Die Forschung steht durch jahrzehntelange Unterfinanzierung noch am Anfang. Doch mit der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen fließen neue Mittel in die Erforschung von ME/CFS. Für Mia gibt es hier Hoffnung, für Kathi ist es zu spät. Was bewegt Betroffene, wie ist der Forschungsstand, welche Versäumnisse muss die Politik aufarbeiten und gibt es Perspektiven, die Zuversicht schenken?
Mit:
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, führende Forscherin für ME/CFS, Charité Berlin
MdB Prof. Dr. Karl Lauterbach, ehemaliger Bundesgesundheitsminister (2021–2025)
Johanna Müller, Protagonistin der TRU-Doku, pflegt ihre Schwester Mia
Joana Welsing und Johanna Wolff, Freundinnen von Kathi, die sich aufgrund einer schweren ME/CFS-Erkrankung für assistierten Suizid entschieden hat.
Moderation: Eric Mayer, ZDF
In Kooperation mit 37° und TRU Doku